«Вику нельзя было обнять, взять за руку и даже просто прикоснуться»
Как живут люди с аутизмом и готово ли общество принимать их диагноз
За последние несколько лет количество детей с диагнозом «аутизм» выросло почти в 2 раза – это статистика краевого Минздрава. Однако об этом заболевании хорошо осведомлены лишь 22% жителей. Многие считают, что аутизм стал более частым явлением, и винят в этом прививки. Как живут люди с аутизмом, почему возникает это заболевание и готово ли общество принимать этот диагноз? Об этом ТВК поговорили с мамами особенных детей и экспертами.
Красноярка Наталья Сергеева – мать двоих детей с аутизмом – 10-летнего Вовы и 6-летней Вики. О диагнозе сына она узнала, когда была беременна дочерью. Позже аутизм подтвердился и у девочки. Больше 10 лет Наталья живет в борьбе за полноценную жизнь своих детей. Публикуем ее рассказ.
«Чем вы думали, когда заводили второго ребенка?»
До рождения ребенка об аутизме я слышала очень отдаленно – знала, что это либо гениальные дети, либо дети с проблемами в социуме. Вова родился с тяжелыми родовыми травмами, было кровоизлияние в мозг, ядерная желтуха. Два с половиной месяца мы провели в больнице. Ребенок долго не ходил, ему поставили диагноз ДЦП. Состояние сына я считала последствием родовых травм. Наша реабилитация была направлена только на физическое здоровье, и в этом смысле мы добились успехов – Вова пошел. Но многое в его развитии вызывало вопросы.
У сына не было указательного жеста, речи, он не откликался на имя, не реагировал на звуки. Были стереотипии – постоянные кружения вокруг себя, страх зайти в незнакомое помещение. Зацикленность на одних и тех же маршрутах. Исключительная избирательность в еде: Вова ел только два вида блюд – котлеты и картофельную запеканку, а пил только воду.
У сына не было указательного жеста, речи, он не откликался на имя, не реагировал на звуки. Были стереотипии – постоянные кружения вокруг себя, страх зайти в незнакомое помещение. Зацикленность на одних и тех же маршрутах. Исключительная избирательность в еде: Вова ел только два вида блюд – котлеты и картофельную запеканку, а пил только воду.
Мы исправно ходили к педиатру, но никто не замечал ничего странного. Так продолжалось, пока мы не попали к психиатру, когда сыну было 3 года. Психиатр сразу сказал, что это аутизм. Так я узнала, что есть синдром Аспергера (высокоинтеллектуальный аутизм) и синдром Каннера, который подразумевает умственную отсталость. У Вовы – второй случай.
Когда сыну поставили диагноз, я уже была беременна младшей дочерью. Генетики сказали: «Чем вы думали, заводя второго ребенка? 50 на 50, что ребенок будет с такими же отклонениями». И в итоге диагноз повторился у дочери – Вики. У нее я сразу заметила признаки аутизма. Те же зацикленность, избирательность в еде, сенсорные проблемы. Проблемы с тактильностью – Вику нельзя было обнять, взять за руку и даже просто прикоснуться.
Что именно выступило триггером аутизма в нашем случае – я не знаю. До сих пор это заболевание не изучено на 100%. Как нам рассказали генетики, произошла митохонондриальная дисфункция на стадии формирования плода. Внутриутробно – значит, генетическое отклонение. Мы долго искали волшебную таблетку, даже отправляли наши анализы в Харьков и США. Как оказалось позже, никакой волшебной таблетки не существует.
«Учитель говорил – я не хочу с вашими дебилами общаться»
В детский сад Вову откровенно оказывались брать. Сейчас он ходит в 3 класс – коррекционный в общеобразовательной школе. С руководством школы были конфликты – нам отказывались предоставлять тьютора, хотя он положен по закону. На комиссии мне прямым текстом сказали, что программа у сына «совсем для дебилов». Учитель физкультуры вообще говорил, что не хочет «с нашими дебилами общаться».
Два года мы пытались урегулировать эти вопросы, и удалось это не без помощи прокуратуры и депутатов. Сейчас Вова спокойно учится, он понимает, что такое школа, что нужно выполнять задания. В классе на 6 человек – 4 тьютора. Правда, недавно нам нетривиально намекнули, что в общеобразовательной школе инклюзия предусмотрена только для «началки». Я не удивлюсь, если после 4 класса мы снова получим пинок под одно место.
Два года мы пытались урегулировать эти вопросы, и удалось это не без помощи прокуратуры и депутатов. Сейчас Вова спокойно учится, он понимает, что такое школа, что нужно выполнять задания. В классе на 6 человек – 4 тьютора. Правда, недавно нам нетривиально намекнули, что в общеобразовательной школе инклюзия предусмотрена только для «началки». Я не удивлюсь, если после 4 класса мы снова получим пинок под одно место.
Младшая дочь Вика сейчас ходит в общеобразовательный детский сад. Руководство пыталось выгнать нас в коррекционный, но мы отказались. И это пошло на пользу: при общении со здоровыми детьми у дочери произошел резкий скачок в развитии. Большая заслуга в этом воспитателей: они ввели Вику в коллектив так, что им удалось нацелить других детей на совместную игру. И теперь в саду у дочери есть друзья, которые рады ее видеть.
«Если бы ты не курила, были бы здоровые дети!»
Значительную часть времени дети проводят дома из-за частых болезней. Периодически случаются обострения, истерики на ровном месте. Мы можем не выходить из дома по несколько дней.
С детьми-аутистами нельзя сделать каких-то элементарных вещей, например, сходить в магазин. Поход в поликлинику каждый раз превращается в трагедию. Общественным транспортом мы не пользуемся уже несколько лет. Нас выгоняли из автобусов, сына называли животным, говорили, что ему нужно сидеть на цепи. В такси нас тоже не берут – водители пугаются вокализаций, когда Вова кричит и махает руками.
С детьми-аутистами нельзя сделать каких-то элементарных вещей, например, сходить в магазин. Поход в поликлинику каждый раз превращается в трагедию. Общественным транспортом мы не пользуемся уже несколько лет. Нас выгоняли из автобусов, сына называли животным, говорили, что ему нужно сидеть на цепи. В такси нас тоже не берут – водители пугаются вокализаций, когда Вова кричит и махает руками.
Недавно я вышла из поликлиники, закурила. И одна женщина в возрасте говорит: «Если бы ты не курила, были бы здоровые дети!». Я уже не выдержала и ответила: «А вы знали, что мы с мужем познакомились на велоспорте? Не пили, не курили, готовились к беременности и родам? Что это были наши долгожданные дети? И что закурила я уже после всего того, что на меня свалилось?». Сколько сил, нервов, средств было положено на то, чтобы помочь им социализироваться – мало кто из родителей нормотипичных детей мог бы этим похвастаться.
Конечно, на наших детей сильно обращают внимание, и не всегда это внимание приятное. Для многих со стороны ребенок просто выглядит невоспитанным. В нашем дворе мы давно перестали гулять, потому что мальчишки дразнили Вову. 3 года назад мы приобрели свой участок, огородили его забором и теперь там проходит все летнее развлечение детей. Стараемся заботиться о ментальном здоровье сына и дочери, чтобы их ничто из внешнего мира не обижало.
Конечно, на наших детей сильно обращают внимание, и не всегда это внимание приятное. Для многих со стороны ребенок просто выглядит невоспитанным. В нашем дворе мы давно перестали гулять, потому что мальчишки дразнили Вову. 3 года назад мы приобрели свой участок, огородили его забором и теперь там проходит все летнее развлечение детей. Стараемся заботиться о ментальном здоровье сына и дочери, чтобы их ничто из внешнего мира не обижало.
«За год мы не прошли ни одной бесплатной реабилитации»
В среднем, на реабилитацию наших детей уходит около 100 тысяч рублей – это стоимость одного месячного курса. Недавно мы добились того, что пособие по уходу за ребенком повысили с 6 до 12 тысяч. Пенсию тоже проиндексировали. Накануне был случай: я получила пенсию на почте, и почтальон удивилась: о, как вы много получаете! Я ей ответила, что с нашими затратами на реабилитацию этого хватит лишь на две недели, ведь у особенных детей – особенные потребности.
Бесплатных курсов реабилитации в Красноярске фактически не существует. Записаться можно 1 раз в месяц, но по телефону дозвониться невозможно. Приезжаешь к 8 утра в день записи и все равно стоишь в резерве, потому что слишком большая очередь. За год мы не прошли ни одной бесплатной реабилитации. Только платно.
На спортивные занятия (например, мы очень хотели на плавание) не можем попасть даже платно – везде отказывают. Никто не хочет даже за большие деньги брать наших детей на занятия. Все боятся ответственности.
Бесплатных курсов реабилитации в Красноярске фактически не существует. Записаться можно 1 раз в месяц, но по телефону дозвониться невозможно. Приезжаешь к 8 утра в день записи и все равно стоишь в резерве, потому что слишком большая очередь. За год мы не прошли ни одной бесплатной реабилитации. Только платно.
На спортивные занятия (например, мы очень хотели на плавание) не можем попасть даже платно – везде отказывают. Никто не хочет даже за большие деньги брать наших детей на занятия. Все боятся ответственности.
«Кроме нас наши дети никому не нужны»
За 10 лет особенного материнства я прошла все стадии от отрицания и гнева до принятия. У меня была очень затяжная депрессия. После родов я, не успев восстановиться сама, начала восстанавливать ребенка. Не было возможности и времени сопли на кулак наматывать.
До принятия у нас с мужем ушло очень много времени. После рождения особенных детей жизнь разделилась на «до и после». Все старые друзья, школьные подруги, с которыми дружили по 15-20 лет, пропали. От многих особенных мам отворачиваются даже мужья и родственники. Мне в этом смысле повезло: поддержка семьи была очень сильной. Это давало и дает мне силы проживать день сурка уже больше 10 лет.
Эмоционально очень тяжело, когда понимаешь, что о твоих детях кроме тебя никто не позаботится. Случись что с нами – наши дети никому будут не нужны. Сейчас я осознаю, что мои дети всегда будут рядом со мной. Жду подросткового возраста – говорят, что иногда подростки с аутизмом чуть ли не в норму выходят. Конечно, для меня это было бы чудом. Поэтому я верю в чудо, но надеюсь только на себя.
Причины аутизма
В 2022 году ВЦИОМ представил результаты исследования, которое посвящено информированности россиян о расстройствах аутистического спектра. Согласно опросу, хорошо знают об аутизме 22% опрошенных, 55% лишь что-то слышали о нем.
Об аутизме и причинах его появления мы поговорили с Еленой Череневой – директором Международного института аутизма КГПУ имени Астафьева, кандидатом педагогических наук.
Об аутизме и причинах его появления мы поговорили с Еленой Череневой – директором Международного института аутизма КГПУ имени Астафьева, кандидатом педагогических наук.
Елена Черенева – директор Международного института аутизма КГПУ имени Астафьева, кандидат педагогических наук.
~
Почему возникает аутизм
Существует множество различных точек зрения по поводу причин аутизма. Ученые до сих пор не пришли к единому мнению о терминологическом статусе и причинах данного нарушения. В большей степени исследователи сходятся во мнении, что это генетический фактор.
Аутизм – это обширное расстройство в работе психики и нервной системы вследствие нарушения развития головного мозга. Заболевание ярко проявляет себя в изоляции от внешнего мира и нестандартном поведении, снижении коммуникации к социальному взаимодействию. Аутизм – это всепроникающее расстройство: страдает когнитивная сфера, фиктивная сфера, сенсорика, моторика, внимание, нарушение речи. Однако самый важный компонент, который страдает, – это социальная адаптация.
Аутизм – это обширное расстройство в работе психики и нервной системы вследствие нарушения развития головного мозга. Заболевание ярко проявляет себя в изоляции от внешнего мира и нестандартном поведении, снижении коммуникации к социальному взаимодействию. Аутизм – это всепроникающее расстройство: страдает когнитивная сфера, фиктивная сфера, сенсорика, моторика, внимание, нарушение речи. Однако самый важный компонент, который страдает, – это социальная адаптация.
~
Как распознать аутизм
Маркеров, которые позволяют оценить нарушения в работе психики, достаточно даже в младенческом возрасте. Они могут проявляться в факторах нервно-психического статуса ребенка, в аспектах сна и бодрствования. Более ярко аутизм проявляется к 2-летнему возрасту, когда ребенок начинает взаимодействовать со сверстниками. Как правило, дети с аутизмом не идут на контакт – это первый симптом, на который обращают внимание родители.
Дети с аутизмом не используют указательный жест, не смотрят в глаза, не взаимодействуют с собеседником. Также такие дети могут привлекать к себе внимание нетипичным поведением. Со стороны они выглядит капризными, неуправляемыми, непослушными. Люди с аутизмом очень чувствительны к миру, очень остро могут реагировать на звуки, окружающие цвета. Многие вещи, которые кажутся нам обычными, у них могут вызывать бурные реакции.
Также у аутистов наблюдается стереотипия: им очень трудно изменить свои ежедневные привычки, маршруты и программы. Такие дети достаточно шаблонны в речи. Это помогает их психике справиться с окружающим воздействием.
Дети с аутизмом не используют указательный жест, не смотрят в глаза, не взаимодействуют с собеседником. Также такие дети могут привлекать к себе внимание нетипичным поведением. Со стороны они выглядит капризными, неуправляемыми, непослушными. Люди с аутизмом очень чувствительны к миру, очень остро могут реагировать на звуки, окружающие цвета. Многие вещи, которые кажутся нам обычными, у них могут вызывать бурные реакции.
Также у аутистов наблюдается стереотипия: им очень трудно изменить свои ежедневные привычки, маршруты и программы. Такие дети достаточно шаблонны в речи. Это помогает их психике справиться с окружающим воздействием.
~
Можно ли вылечить аутизм
Вылечить аутизм невозможно, но можно сгладить имеющиеся дефициты. Ребенок с аутизмом нуждается в системной медикаментозной поддержке – это терапия на всю жизнь. Также необходимы занятия с логопедом, психологом, дефектологом, телесная терапия.
Важна и социальная ситуация, в которой находится человек. Родители – самая значимая часть жизни ребенка с диагнозом «аутизм». Важно, чтобы они не забывали о себе. Только счастливый и здоровый родитель может быть опорой для человека с аутизмом.
Важна и социальная ситуация, в которой находится человек. Родители – самая значимая часть жизни ребенка с диагнозом «аутизм». Важно, чтобы они не забывали о себе. Только счастливый и здоровый родитель может быть опорой для человека с аутизмом.
~
Стало ли детей с аутизмом больше
Однозначно говорить о том, что детей с аутизмом стало больше, нельзя. Стало больше информации о том, что такое аутизм и как его диагностировать. Эпидемии аутизма у нас нет, мы не выходим за статистические границы. Просто специалисты научились лучше диагностировать заболевание и подбирать методы коррекционной работы.
Аутизм и прививки
В региональном Минздраве рассказали, что отмечают рост пациентов с аутизмом. В 2021 году в крае было 1376 детей с таким диагнозом, а в 2017 – 799. В ведомстве поясняют, что это связано с несколькими причинами: включением в статистику атипичных форм, повышением диагностической настороженности врачей, работе по скринингу детей. То есть, во-первых, аутизм стали выявлять на более ранних сроках. Во-вторых, диагностика стала более точной.
Тем не менее, многие связывают аутизм с прививками и утверждают, что пациентов с аутизмом стало больше из-за массовой вакцинации. Почему это не так – отвечает Сергей Седых, кандидат биологических наук.
Тем не менее, многие связывают аутизм с прививками и утверждают, что пациентов с аутизмом стало больше из-за массовой вакцинации. Почему это не так – отвечает Сергей Седых, кандидат биологических наук.
~
«Мнение о том, что аутизм связан с вакцинацией, к сожалению, популярно в определенных кругах. Однако оснований говорить о причинно-следственной связи нет.
Аутизм у детей проявляется в возрасте от 2 до 5 лет – за это время ребенку ставят порядка 15 разных вакцин. Важно понимать, что после – не значит вследствие. На сегодняшний день достоверно известно, что аутизм – это наследственная патология. Поэтому ничьей вины в том, что у пары так сложились гены, нет.
Откуда же взялось предположение, что аутизм связан с вакцинацией? Оно было впервые высказано в 1998 году в работе британского гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда. Позже выяснилось, что Уэйкфилд подделал данные – спустя 12 лет статья была удалена. Однако идея о последствиях прививок разошлась в массы.
Публикаций, которые опровергают связь аутизма и прививок, десятки. Самое большое исследование было опубликовано в издании The New England Journal of Medicine в 2002 году. В нем приняли участие более 500 тысяч детей, часть которых была привита, а часть – нет. Оказалось, что аутизм с одинаковой вероятностью возникает и у вакцинированных, и у невакцинированных детей.
Говорить о том, что аутистов стало больше, некорректно. В советское время тоже были люди с таким заболеванием, просто им ставили диагноз «шизофрения». Но чем дальше развивается цивилизация, тем больше появляется новых диагнозов. В России диагноз «аутизм» официально стал признаваться в 1999 году. Поэтому рост числа этой патологии связан с тем, что ее научились выявлять.
Вакцина – это совершенно безопасный медицинский препарат, который проходит многочисленные клинические исследования. От прививки бывают осложнения, но это 1 случай на 3 млн человек. Каждый случай внимательно расследуется и минздравом, и фармацевтическими компаниями. Причем в России контроль не менее жесткий, чем в Евросоюзе и США».
Аутизм у детей проявляется в возрасте от 2 до 5 лет – за это время ребенку ставят порядка 15 разных вакцин. Важно понимать, что после – не значит вследствие. На сегодняшний день достоверно известно, что аутизм – это наследственная патология. Поэтому ничьей вины в том, что у пары так сложились гены, нет.
Откуда же взялось предположение, что аутизм связан с вакцинацией? Оно было впервые высказано в 1998 году в работе британского гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда. Позже выяснилось, что Уэйкфилд подделал данные – спустя 12 лет статья была удалена. Однако идея о последствиях прививок разошлась в массы.
Публикаций, которые опровергают связь аутизма и прививок, десятки. Самое большое исследование было опубликовано в издании The New England Journal of Medicine в 2002 году. В нем приняли участие более 500 тысяч детей, часть которых была привита, а часть – нет. Оказалось, что аутизм с одинаковой вероятностью возникает и у вакцинированных, и у невакцинированных детей.
Говорить о том, что аутистов стало больше, некорректно. В советское время тоже были люди с таким заболеванием, просто им ставили диагноз «шизофрения». Но чем дальше развивается цивилизация, тем больше появляется новых диагнозов. В России диагноз «аутизм» официально стал признаваться в 1999 году. Поэтому рост числа этой патологии связан с тем, что ее научились выявлять.
Вакцина – это совершенно безопасный медицинский препарат, который проходит многочисленные клинические исследования. От прививки бывают осложнения, но это 1 случай на 3 млн человек. Каждый случай внимательно расследуется и минздравом, и фармацевтическими компаниями. Причем в России контроль не менее жесткий, чем в Евросоюзе и США».
Сергей Седых
кандидат биологических наук
Работает ли инклюзивная система?
Об обучении детей с аутизмом мы поговорили с педагогом-дефектологом Анной Степаненко. По словам специалиста, каждый случай аутизма индивидуален. Одни дети имеют интеллектуальные нарушения, у других – сохранный интеллект. Заключение ребенку дает психолого-медико-педагогическая комиссия. На ней специалисты решают, какой вид обучения для ребенка более предпочтителен. Здесь есть несколько вариантов.
Первый – это обычный класс, где ребенок будет учиться среди нормотипичных детей. Второй вариант – так называемый «ресурсный» класс в общеобразовательной школе, рассчитанный на 3-5 человек. Третий вариант – обучение в коррекционной школе 8 вида. И четвертый – домашнее обучение. Однако не всегда эта система работает так, как задумывалось, говорит Анна Степаненко.
Первый – это обычный класс, где ребенок будет учиться среди нормотипичных детей. Второй вариант – так называемый «ресурсный» класс в общеобразовательной школе, рассчитанный на 3-5 человек. Третий вариант – обучение в коррекционной школе 8 вида. И четвертый – домашнее обучение. Однако не всегда эта система работает так, как задумывалось, говорит Анна Степаненко.
«Все идет на уровне постановки диагноза. Неправильно поставили диагноз – неправильно выстроили маршрут. Часто в коррекционные школы попадают дети с сохранным интеллектом, но запущенным воспитанием. Точно также дети с нарушением интеллекта попадают в общеобразовательные школы. Каждый случай индивидуален. Иногда я сама говорю родителям, что ребенку нужно тянуться к уровню выше, смотреть на нормотипичных детей, общаться с ними, то есть учиться в обычном классе. Но есть и обратные случаи: когда это идет во вред не только самому ребенку, но и всему классу».
Анна Степаненко
педагог-дефектолог
Анна считает, что в школах стараются внедрять инклюзивную систему, но на практике это работает далеко не всегда. Во-первых, не хватает специалистов, а во-вторых – возникают трудности с нормотипичными детьми и их родителями.
«Если комиссия в заключении напишет, что ребенку необходим тьютор, то школа обязана его предоставить. На деле это не работает, потому что тьюторов в школе попросту нет: маленькие часы – маленькая зарплата. Один учитель с таким ребенком справиться не может, у него целый класс детей. Еще одна проблема заключается в том, что родители нормотипичных детей хотят остаться чистенькими и не сталкиваться с особенными детьми. От этого формируется негативное отношение учеников к ребенку с особенностями».
Анна Степаненко
педагог-дефектолог
Аутизм = интернат?
Значительная часть людей с аутизмом во взрослом возрасте попадают в психоневрологические интернаты. Однако существует альтернатива этим учреждениям. Анна Маркевич – директор организации «Социальная усадьба "Добрая"», где взрослые люди с аутизмом проходят социально-бытовую ориентацию. Мы поговорили с Анной и узнали, есть ли у них шанс на самостоятельную жизнь и что для этого нужно изменить на законодательном уровне.
25 лет назад в семье красноярки родился особенный ребенок. На тот момент о диагнозе «аутизм» известно было мало, профильных специалистов и центров помощи в Красноярске не существовало. В 2009 Анна и вместе с еще несколькими инициативными родителями создали организацию «Свет надежды».
25 лет назад в семье красноярки родился особенный ребенок. На тот момент о диагнозе «аутизм» известно было мало, профильных специалистов и центров помощи в Красноярске не существовало. В 2009 Анна и вместе с еще несколькими инициативными родителями создали организацию «Свет надежды».
«В то время не было никакой помощи этой категории семей, ни в государственных учреждениях, ни в общественных структурах. Родители решили объединиться и сообща отставить свои права, добиваться изменений. Еще одна функция – помощь семьям, проведение досуговых и коррекционных мероприятий», – рассказала Анна.
Со временем ребенок Анны подрос – и из «Света надежды» выросла еще одна организация – «Усадьба "Добрая"». Ее деятельность направлена на работу со взрослыми.
«На усадьбу приезжают семьи на праздники, отдых. Мы занимаемся социально-бытовой ориентацией взрослых людей с аутизмом. В перспективе планируем выйти на сопровождаемое проживание, ради этого и создавалась усадьба как альтернатива интернатам», – поделилась Анна.
Сегодня сопровождаемое проживание – это главная альтернатива закрытым учреждениям – психоневрологическим интернатам. Людям с инвалидностью предоставляют возможность жить в условиях, близким к домашним, социализироваться, учиться минимальному самообслуживанию.
Программа сопровождаемого проживания к 2024 году должна заработать на государственном уровне. Пока же в «Усадьбе» людей с аутизмом учат самостоятельной жизни инициативные родители. Анна надеется, что в дальнейшем деятельность будут финансировать из бюджетных средств. Но если у программы сопровождаемого проживания хотя бы есть план, то другие важные инициативы пока под вопросом, рассказала директор «Усадьбы».
Программа сопровождаемого проживания к 2024 году должна заработать на государственном уровне. Пока же в «Усадьбе» людей с аутизмом учат самостоятельной жизни инициативные родители. Анна надеется, что в дальнейшем деятельность будут финансировать из бюджетных средств. Но если у программы сопровождаемого проживания хотя бы есть план, то другие важные инициативы пока под вопросом, рассказала директор «Усадьбы».
«Первая необходимая вещь – изменение закона об опеке и попечительстве. Сейчас условия такие: если у человека нет близкого, который мог бы быть его опекуном, то путь в жизни один – попасть в интернат. Опекуном станет сам интернат, который сам будет предоставлять услуги и сам себя контролировать. Соответственно, идет нарушение прав человека. Сейчас рассматривается предложение, чтобы опекунами могли быть и граждане, и юридические лица. Также необходимо, чтобы у человека могло быть несколько опекунов.
Второй вопрос – это жилье. Для организации сопровождаемого проживания нужно много жилья. Будут ли у государства какие-то механизмы поддержки – мы не знаем. Это могли бы быть льготная ипотека или специальный жилой фонд в регионах».
Второй вопрос – это жилье. Для организации сопровождаемого проживания нужно много жилья. Будут ли у государства какие-то механизмы поддержки – мы не знаем. Это могли бы быть льготная ипотека или специальный жилой фонд в регионах».
«Мы уже не так часто видим круглые глаза: что ты такое?»
Анна Маркевич считает, что проблемам аутизма в последнее время стали уделять больше внимания, и во многом это заслуга общественных организаций. Однако в отдаленных районах края сервисов помощи людям с особенными потребностями все еще не хватает.
«У нас в Красноярске социальных сервисов не хватает, а в отдаленных районах – тем более. Там нет профильных специалистов, логопедов, дефектологов, а детям с аутизмом нужна точечная помощь с раннего возраста. Чем больше этапов упущено, тем тяжелее нарушения дальше. Выход чаще всего такой: родители попросту перебираются в крупные города».
«Аутизм – это очень сложная категория заболеваний. Если у человека ДЦП или синдром Дауна, то это сразу видно. Человек с аутизмом – обычный с виду – вдруг резко начинает делать странные вещи или издавать странные звуки. Люди этого не понимают и начинают осуждать. Многие думают: если человек страдает психическим заболеванием, то он опасен. Поэтому инвалиду, безусловно, сложно влиться в социум.
С другой стороны, в обществе появляется все больше людей с аутизмом, хотя раньше они сидели по домам. Сейчас для таких ребят организуют все больше мероприятий, естественно, они чаще появляются в общественных местах. Общество начинает видеть и узнавать людей с аутизмом. И мы уже не так часто видим круглые глаза: что ты такое?».
С другой стороны, в обществе появляется все больше людей с аутизмом, хотя раньше они сидели по домам. Сейчас для таких ребят организуют все больше мероприятий, естественно, они чаще появляются в общественных местах. Общество начинает видеть и узнавать людей с аутизмом. И мы уже не так часто видим круглые глаза: что ты такое?».
ТВК, 2023
Текст: Виктория Потапенко
Текст: Виктория Потапенко
