«Он останется овощем, зачем вам это»: через что проходят родители детей с ДЦП и помогает ли им государство

973

10 июня


Когда 6-летний Богдан только родился, его родителям многие говорили: «он останется “овощем”». В 9 месяцев мальчику поставили диагноз ДЦП. Начались поиски центров, походы по врачам. Родители шутят – это был настоящий квест на выживание. И вот через пару лет Богдан встал и сделал первый шаг. Сам. С какими трудностями сталкиваются его родители? И почему они влезают в огромные долги, лишь бы не проходить реабилитацию бесплатно? Публикуем рассказа папы Богдана.

«Он останется овощем, зачем вам это»: через что проходят родители детей с ДЦП и помогает ли им государство

«Кесарево запланировали на определенную дату. Мы приехали на два дня раньше – в операции нам отказали»

«История болезни Богдана началась с первых дней жизни. У  жены на 2 дня раньше начались схватки, в приеме врачи канского роддома сначала отказали, лишь ставили уколы, так как операцию запланировали на определенный день. Воды отошли, а младенец еще сутки пробыл в утробе: из-за этого мальчик родился с гипоксией (кислородным голоданием), что позже подтвердили врачи красноярской детской больницы. Из-за кислородного голодания новорожденный перенес инсульт: в Красноярске врачи поместили его в реанимацию под ИВЛ. Спустя двое суток родителям наконец-то позвонили: «Все хорошо, Богдан дышит сам, состояние стабильное. Мама может лечь с ним!».

«На комиссии сказали: итог не радужный, Богдан останется лежачим, умственно трудным ребенком»

«Нет смысла рассказывать подробности про хождения по врачам, больницам, инстанциям сразу после рождения Богдана. Это как квест на выживание: бумажки, комиссии, консилиумы. Итог не радужный: ДЦП, спастический тетропарез, нарушение глазодвигательных функций, ЗПР, симптоматическая эпилепсия. Не скажу, что мы были напуганы и растеряны. На комиссии врачи нам посочувствовали и объяснили, что Богдан останется лежачим, умственно трудным ребенком. Эти слова нас просто поставили на колени. Но наша вера в него и природное нежелание сдаваться сделали свое дело. Мы были настроены решительно».

«Чтобы оплатить реабилитацию, мы берем много кредитов. Бесплатно нам предлагают только физкультуру»

«Врачи нам твердили – он, грубо говоря, останется "овощем", зачем вам это надо. Сначала, конечно, было больно и неприятно это слышать, а сейчас уже привыкли. Мы не сдавались и продолжали искать подходящее лечение. Бесконечные поиски центров, специалистов, методик забирали все наше время. Но Богдан сам сделал свой первый шаг, причем в прямом смысле этого слова. Ребенок, которого кто-то называл «овощем», сам встал и пошел. После трех лет проб и ошибок мы, наконец, нашли свои центры реабилитации, кто помог нам! 

Почему не занимаемся бесплатной реабилитацией? Это просто ничего нам не даст, а только заберет драгоценное время. Богдану, грубо говоря, предлагают только физкультуру и массаж, да и то, это 5-минутная разминка по сравнению с такой же платной процедурой, которая идет целый час. Да и записаться к обычному терапевту – долгая история, недавно решили записаться по телефону на прием и ждали свою очередь почти полчаса. Примерно за 4 года на бесплатной реабилитации мы были только один раз, хотя по документам Минздрава Красноярского края ходим регулярно, и это именно они нам помогают восстанавливать здоровье с таким успехом».

«Реабилитация – не единственная проблема: сейчас мы вынуждены жить по съемным квартирам»

«Раньше мы жили в Канске – там Богдану из-за инвалидности [прим. ред. у Богдана нет группы инвалидности, а общая категория – "ребенок-инвалид"] дали квартиру. Реабилитацию мы проходим недалеко от Красноярска, поэтому решили переехать в Сосновоборск, чтобы быть поближе: здесь мы вынуждены жить по съемным квартирам. С покупкой своего жилья история запутанная, все проблемы идут по кругу и зависят друг от друга. Квартиру в Канске продать мы не можем, так как должно быть другое жилье, куда Богдан сразу переедет. Оформить ипотеку тоже не получится: банки сразу же требуют первоначальный взнос, а таких денег у нас нет. То есть продать квартиру Богдана и тут же вложить деньги в ипотеку у нас не получится.

Справляться нам помогают родственники и друзья. Я сейчас официально нигде не работаю, так как, чтобы помогать жене с Богданом, график 5/2 никак не подойдет. Но без дела не сижу: помогаю иногда развозить тяжелую мебель на газели – тысяч 30-40 зарабатываю. Из всех денег, что Богдан получает от государства по состоянию здоровья – это около 50 тысяч».

На фото Богдан с родителями и младшей сестрой Аделиной.

 «В фонды нас не берут. Грубо говоря, наша болезнь не такая страшная»

«Сейчас долг на реабилитацию у нас около 1 млн 700 тысяч: это и наши кредитки, и наших родственников. Для того, чтобы оплатить лечение, мы даже заложили обручальные кольца, но, честно, нас это не волнует. При этом, речь идет про комплексные процедуры, которые мы должны проходить раз в 3 месяца, но последний раз были примерно полгода назад. Помимо этого есть и другие специалисты, к которым мы можем ходить не по плану. В платных клиниках, например, есть войта-терапия – это специальный метод лечения, который сильно помогает Богдану восстановиться. В бесплатных больницах, кстати, такого просто не существует. Курс из 14 занятий этой методики стоит почти 35 тысяч. 

Сколько примерно в месяц мы тратим? Сложно говорить, цифра всегда разная. Сейчас, например, своими силами мы собираем на очередную реабилитацию. В июне в Красноярск приезжают специалисты из Китая, пару лет назад на такой же реабилитации они очень сильно помогли Богдану восстановиться. Лечение будет проходить 2 месяца, стоимость – чуть больше 300 тысяч рублей. За месяц своими силами – с помощью соцсетей, родственников, друзей – мы собрали чуть больше 40 тысяч. Чтобы Богдан смог пройти эту реабилитацию, решили даже машину продать. Обращались, конечно, в фонды, но нас берут не везде – грубо говоря, кому-то миллион собирают на один укол, когда остро стоит вопрос жизни и смерти, а у нас болезнь не такая «страшная». А в фондах, где готовы помочь нам, очереди очень большие – около года. Но мы это все понимаем! Поэтому и собираем своими силами».


Почему Богдан не получает нужную ему реабилитацию бесплатно?

ТВК обратилась с этим вопросом в пресс-службу красноярского краевого Центра охраны материнства и детства.  Нам объяснили: всем детям-инвалидам Красноярского края в соответствии с определенными показаниями медицинская помощь оказывается бесплатно. «Пояснить, почему люди обращаются с просьбой о сборе средств на лечение, не в нашей компетенции», – заявили в Центре охраны материнства и детства. 

Программу реабилитации каждому ребенку в Центре подбирают индивидуально. По словам специалистов, все зависит от диагноза, нарушенных функций, возраста, реабилитационного потенциала ребенка, противопоказаний. Еще один важный фактор – психическое состояние, так как многие методы реабилитации основаны на активном вовлечении и участии ребенка в процессе реабилитации.  

«Помимо ЛФК и массажа мы предлагаем и другие методы лечения: в том числе медикаментозное и войта-терапию [прим. ред. именно этот метод лечения помогает восстановиться Богдану быстрее]. В нашем центре с родителями и детьми работает медицинский психолог. Кроме нашего учреждения, еще несколько медицинских учреждений Красноярского края оказывают помощь по медицинской реабилитации (в детских больницах г. Канска, Ачинска, Норильска, г. Красноярска», – уточнили ТВК в пресс-службе Центра охраны материнства и детства.


Почему не все дети получают помощь фондов?

Редакция ТВК обратилась в один из благотворительных фондов Красноярского края. Мы спросили у руководителя организации: действительно ли не всех детей с инвалидностью берут в фонды и почему? Вот, что нам ответили: 

«Ситуации могут быть разные, но не все фонды доверяют зарубежной, в случае реабилитации Богдана – китайской медицине. Во-первых, китайская медицина больше нетрадиционная. Во-вторых, мы больше стараемся отправлять детей в центры нашего края – другие страны и дальняя дорога – это большой стресс для них. В реабилитации важно постоянство, то есть, чтобы одна и та же “тетя” проводила процедуру ребенку систематически. А если врачи приезжают из другой страны и крайне редко, ребенок чувствует дискомфорт.

Действительно одни фонды могут помочь собрать деньги на лечение, а другие – откажут. Но это не значит, что кому-то хотят помочь меньше. У каждой благотворительной организации есть свои правила, по которым они решают – взять счет на лечение в работу или нет. И здесь никак не влияет симпатия к определенным людям или подобное. Сейчас в целом собирать деньги на лечение сложно, а есть случаи, например, онкозаболевания, когда каждая минута на счету».

Если вы хотите помочь Богдану, позвоните его отцу Михаилу по номеру 89135623284.


Рекомендуем по теме: