«Узнала диагноз Ромы в свой день рождения»: 8-летнему красноярцу с лейкозом собирают средства на лечение в Китае

«Роме сейчас 8 лет. Узнали мы о диагнозе, когда ему было 5 лет, в 2024 году. Летом, в июле, в мой день рождения – 19 июля – мы узнали диагноз Ромин: острый лимфобластный лейкоз, и, вдобавок, еще и Т-клеточный. Это клеточный лейкоз, он редкий, он более сложный, тяжело поддается лечению.

Заметили, что он стал быстро уставать, ночью задыхался. Сначала скорая нас не хотела забирать, мол, аллергия, укол поставили и уехали. На вторую ночь увезли в инфекционку, там сказали, что это не к ним. Потом я сама взяла сына и повезла в 20-ку [Красноярская межрайонная клиническая больница №20 имени И.С. Берзона – прим ред.], там его начали обследовать и нашли то, что нашли.

С 2024 года мы лежали в краевой детской онкологии на Киренского. Первую неделю он пролежал в реанимации, потому что у него остановилось дыхание, то есть лимфа настолько была увеличенная, что сдавливала легкие, и он не мог дышать и был на ИВЛ в медикаментозной коме. Неделю пролежал, пока его капали гормонами и химиотерапию проводили, чтобы уменьшить лимфу.

Вытащили его из реанимации, стал он сам дышать, и мы начали протокол Т-леточного лимфобластного лейкоза, Мы прошли первый этап, пролечились, его вывели в ремиссию, и мы даже ушли на поддерживающую терапию. Спустя год начали просто приезжать в больницу, капаться, ставить уколы и так далее.

Счастье наше длилось недолго. Месяца через 3, в январе 26 года, у Ромы случился первый рецидив. Нас обратно положили в отделение онкологии на первый блок высокодозной уже химии и предупредили, чтобы мы готовились к ТКМ – трансплантации костного мозга.

Для трансплантации пытались уменьшить моб – минимальную остаточную болезнь, раковые клетки. Мы месяц пролежали на третьем этаже, потом нас перевели на пятый этаж в отделение трансплантологии, и здесь нам сделали еще 3 блока высокодозной химии.

Полностью в ремиссию, вывести Рому так и не удалось. Анализ на моб все равно приходил с «хвостиками» после 0. Врачи решили делать трансплантацию с остаточным мобом. Стопроцентно подходящего донора в российском регистре нам не нашли, точнее, нашли двоих, но один не подошел по медицинским показаниям, второй человек просто отказался по своим каким-то причинам. Сделали пересадку, от папы, это называется гаплоидентичный донор, который подходит наполовину только. Пересадку сделали, прошла успешно. Единственное, период реабилитации был очень сложный: у Ромы отказал ЖКТ, очень сильно болел желудок, живот. Как младенцы рождаются, и у них колики – они просто орут, и им больно, и им ничем не помочь. Точно так же у Ромы – у организма была перезагрузка до такой степени, что он больше недели питался детской смесью, все остальное он просто не мог есть. Он был на обезболах постоянно.

Мы сделали первую пункцию, и пришел моб отрицательный. Рома был в ремиссии – мы плакали от счастья. Были рады, что пересадка помогла. Несмотря на все сложности, несмотря на остаточный моб, нас уже отпустили домой, мы чуть, меньше месяца побыли дома, где нас ждет маленькая сестренка Сонечка. Сейчас ей уже 4 года, а когда мы с Ромой легли в больницу, ей было всего полтора года. Она очень плачет без меня, растет без мамы. Папа у нас занимается домом, дочкой и работает, зарабатывает на жизнь, на питание, на помощь нам тоже.

И вновь счастье наше длилось недолго. Через месяц, когда делается вторая пункция, на 60-й день, приходит опять моб положительный. У Ромы второй рецидив. Ситуация такая, что при лимфобластном Т-клеточном лейкозе, сейчас, на данный момент не помогает никакая химиотерапия даже снизить моб. Роме провели блок химии высокодозной, а у него все показатели опустились на нули: лейкоциты, тромбоциты. Лейкоцитоз на 0. Но потом, когда он начал восстанавливаться, лейкоциты начали стремительно расти. Делали пункцию, и поняли, что он восстанавливается теми же раковыми клетками и бластами, то есть здоровых клеток в организме нет. Организм уже на эту химию адаптировался, и ему просто никакая химия уже не помогает.

В Москве и Питере нас отправили на паллиатив, в Красноярске тоже говорят, что ничем помочь не могут. Только на поддерживающую терапию – то есть это обезболы, если вдруг ему будет больно, плохо, тромбоциты капать, если низкие они, и кровь капать, если гемоглобин низкий. То есть просто поддерживать – вот сколько он доживет, столько и поддерживать.

Мы начали обращаться в разные фонды. Я отправила письма в более 40 фондов, продублировала. Половина уже отказались: кто-то не работает с Китаем, кто-то – с лейкозами, кто-то – с детьми, только со взрослыми. Писала в израильские клиники – Израиль тоже отказал, потому что они работают по тому же протоколу, что и здесь, препараты у них такие же, что и здесь, то есть тоже они нам помочь не смогут.

Вариант у нас остается один единственный – это ехать в Китай. Я связалась с профессором, который согласился нас взять. Шансы небольшие, но они есть, пробовать вот эту вот экспериментальную CAR-T-клеточную терапию –  CAR-T-клетки выращивать, и пробовать вот этими клетками выводить Рому в ремиссию. Дай Бог, получится вывести его в ремиссию, и где то через 2-3 месяца потребуется повторная трансплантация от донора. Пока мы его не выведем в ремиссию, трансплантацию, естественно, делать бесполезно, никто не будет этим заниматься, а в ремиссию нас согласились пробовать выводить только в Китае.

Счет нам выставили на 110 тысяч долларов, его нужно оплатить сразу, чтобы начали производить CAR-T-клетки от донора-папы. Сейчас мы собрали 3,5 млн рублей, а лечение стоит от 9 млн», – рассказывает Наталья, мама Ромы.

Рома любит гулять, бегать, играть в футбол, кататься на велосипеде и горных лыжах. До болезни мальчик часто ходил в Разведотряд и мечтает снова вернуться туда. Если вы хотите помочь Роме, можно перевести любую сумму по номеру 89607680068 (Наталья Р.).